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Menina de Rio do Sul tem síndrome rara e família busca ajuda para tratamento

A pequena Cecília tem o lado direito do corpo maior que o esquerdo. Além de afetar órgãos internos, problema é percebido na língua
Menina de Rio do Sul tem síndrome rara e família busca ajuda para tratamento
Divulgação/Facebook

Menina de Rio do Sul tem síndrome rara e família busca ajuda para tratamento

>Atualização: em apenas um dia, o valor da campanha solidária foi atingido. 

Uma menina de cinco meses, filha de um casal que mora no Fundo Canoas, em Rio do Sul, foi diagnosticada com um problema raro: a síndrome de Beckwith-Wiedeman. Por causa disso, órgãos como rim e fígado são muito maiores que o normal, há assimetria na cabeça e a língua é como se fosse de uma pessoa adulta. A descoberta veio durante a gestação, quando a mãe, Viviane, fazia o pré-natal.  

“A nossa Cecília já tinha a língua de tamanho maior, os rins maiores, grande possibilidade de crises de hipoglicemia e poderia ter outros reflexos dessa síndrome inicialmente assustadora. Quando ela nasceu prematura e foi para UTI Neonatal, completando exatamente 34 semanas, todas essas preocupações superficiais com a aparência dela se foram, pois ficávamos lá, somente olhando a nossa bebê através da incubadora, com dificuldades para respirar sozinha e não conseguir tomar nem 5ml de leite”, conta a mãe. 

“Foram sete dias na UTI neonatal do Hospital Regional e 24 dias na UTI neonatal da Unimed Joinville”, afirma Viviane, que pegou ela no colo pela primeira vez com 11 dias de vida.  

Em meio a tantas preocupações, a boa notícia é que existe tratamento e é possível reverter os efeitos da síndrome, segundo a família. “A Cecília precisa fazer cirurgia para correção da língua, fonoaudiologia, fisioterapia e colocação de um capacete especial, que só é fabricado nos Estados Unidos”, conclui a mãe. 

Campanha solidária

A estimativa inicial é que o tratamento custe em torno de R$ 40 mil, e deve ser feito em Curitiba e São Paulo. Para arrecadar o valor, família e amigos lançaram uma ação solidária. Uma conta foi aberta para receber doações:

Banco do Brasil
Agência 0276-3
Conta Poupança: 65.434-5
Variação: 51
Cecília Correia da Rocha
CPF: 151.966.299-80.

Hoje, a Cecília se alimenta como qualquer bebê da idade dela, com mamadeira, mas logo deve surgir a dentição, por isso a família busca o tratamento com urgência, pra que ela possa ter melhor qualidade de vida quando passar a ingerir alimentos sólidos.

 O problema

A síndrome de Beckwith-Wiedemann é uma desordem genética rara na qual ocorrem: crescimento excessivo, defeitos congênitos, hipoglicemia neonatal e predisposição ao desenvolvimento de tumores de origem embrionária na infância. A probabilidade é de um caso a cada 17 mil nascimentos.

É possível detectar o problema no pré-natal, através de exames de ultrassom, como no caso da Cecília. No entanto, o diagnóstico é essencialmente clínico.

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>Atualização: em apenas um dia, o valor da campanha solidária foi atingido. 

Uma menina de cinco meses, filha de um casal que mora no Fundo Canoas, em Rio do Sul, foi diagnosticada com um problema raro: a síndrome de Beckwith-Wiedeman. Por causa disso, órgãos como rim e fígado são muito maiores que o normal, há assimetria na cabeça e a língua é como se fosse de uma pessoa adulta. A descoberta veio durante a gestação, quando a mãe, Viviane, fazia o pré-natal.  

“A nossa Cecília já tinha a língua de tamanho maior, os rins maiores, grande possibilidade de crises de hipoglicemia e poderia ter outros reflexos dessa síndrome inicialmente assustadora. Quando ela nasceu prematura e foi para UTI Neonatal, completando exatamente 34 semanas, todas essas preocupações superficiais com a aparência dela se foram, pois ficávamos lá, somente olhando a nossa bebê através da incubadora, com dificuldades para respirar sozinha e não conseguir tomar nem 5ml de leite”, conta a mãe. 

“Foram sete dias na UTI neonatal do Hospital Regional e 24 dias na UTI neonatal da Unimed Joinville”, afirma Viviane, que pegou ela no colo pela primeira vez com 11 dias de vida.  

Em meio a tantas preocupações, a boa notícia é que existe tratamento e é possível reverter os efeitos da síndrome, segundo a família. “A Cecília precisa fazer cirurgia para correção da língua, fonoaudiologia, fisioterapia e colocação de um capacete especial, que só é fabricado nos Estados Unidos”, conclui a mãe. 

Campanha solidária

A estimativa inicial é que o tratamento custe em torno de R$ 40 mil, e deve ser feito em Curitiba e São Paulo. Para arrecadar o valor, família e amigos lançaram uma ação solidária. Uma conta foi aberta para receber doações:

Banco do Brasil
Agência 0276-3
Conta Poupança: 65.434-5
Variação: 51
Cecília Correia da Rocha
CPF: 151.966.299-80.

Hoje, a Cecília se alimenta como qualquer bebê da idade dela, com mamadeira, mas logo deve surgir a dentição, por isso a família busca o tratamento com urgência, pra que ela possa ter melhor qualidade de vida quando passar a ingerir alimentos sólidos.

 O problema

A síndrome de Beckwith-Wiedemann é uma desordem genética rara na qual ocorrem: crescimento excessivo, defeitos congênitos, hipoglicemia neonatal e predisposição ao desenvolvimento de tumores de origem embrionária na infância. A probabilidade é de um caso a cada 17 mil nascimentos.

É possível detectar o problema no pré-natal, através de exames de ultrassom, como no caso da Cecília. No entanto, o diagnóstico é essencialmente clínico.

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